2025年11月11日
家族の意見がバラバラで板挟み… そんな介護現場の「諦め」を「希望」に変える、家族療法型カンファレンス入門

先月の28日に、全国SCD/MSA友の会の春季医療講演・相談会に参加させていただいた様子がトピックスにアップされていました。

向かって左から東大の辻教授、都立神経病院の磯崎院長、NCNPの村田院長と日本の神経内科の大御所ばかり・・・。若輩者ながら登壇させていただき恐縮です。

患者さんの声を直接お聞きし、大変勉強させていただきました。様々な領域で神経難病の患者さんのお役に立っていければ幸いです。
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マクトス
音声や文字によるコミュニケーションが困難な方のための支援機器。筋電、眼電、脳波などの生体信号を検知し、設定した値(閾値)を超える信号を検知すると、スイッチ操作やコールが鳴るように設定できます。指の動きや視線の動き、瞬きなどが難しくなった方も、家族やスタッフとのコミュニケーションを取ることが可能です。
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胃ろう
胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。
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MOMO
わずかな腕の力でも、滑らかで安定した動作ができるように支持する上肢装具。テーブルや台に固定して、上から腕を乗せて使用します。食事や読書、字を書いたり絵を描いたり、PCやタブレット端末を使ったりなど、利用者さまが日常生活の中で一人で自由に取り組めることを増やせるようサポートします。

Eeyes
視線検出式入力装置を接続した、目の動きによる文字入力ができる意思伝達装置。文字だけでなく絵文字も使用できるのが特徴で、伝え難い感情のニュアンスを表現することが可能です。また、体の部位を示す絵文字と操作に関する絵文字を組み合わせるなどの工夫で、通常の文字を入力するよりも素早いコミュニケーションを実現できます。
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