2025年11月3日
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ALSなど神経疾患は病状の進行に伴い、時期に合わせた適切な支援が必要です。
病状が進行していくと、今できていることができなくなるため、今ある能力でできることを行う必要があります。
例えば、人工呼吸器を使用している場合、声を出すことができません。そうした場合は、意思伝達装置や文字盤などを使用し表出する必要があります。
そのため、病状の進行や身体的変化などに合わせた、適切な支援を行うように、当施設ではフローチャートを活用しています。
意思伝達装置の大切さ
ALS患者の船後靖彦参議院議員は、毎日新聞の取材にて、「一番大切なのはコミュニケーションの手段だと思います」と、話されるなど、神経難病の方にとってとても重要性の高いことの一つとしてあげられます。
フローチャートについて
今から伝える内容は、病状に合わせた、コミュニケーション手段や機器の選定が行えるよう、当施設で取り入れている、フローチャートについてお伝えします。
このフローチャートを知ることで、自分や家族、または知人の方に適切な手段を提供することの目安を知ることができます。
当施設での取り組み
当施設では、多くの神経難病の方にコミュニケーション支援を行っています。
また、コミュニケーションに関する学術発表を行うなど、支援を精力的に取り組んでいます。
その経験を活かし、持論を一言でいうと、「準備が大切」となります。
どうして「準備が大切」なのかと申しますと、いきなり手段や機器を使いこなすことができないからです。
手段や機器を使うとしても、色々なものを試すことや、用意をすることにも時間を要します。
具体的な手段
例えば、手段として有名なものとしては、「透明文字盤」と呼ばれる、五十音順の文字盤を作成するにしても、ラミネートを用意したり、透明の下敷きに手書きをしたり、購入をしたりするにしても時間がかかります。
※以前当施設での勉強会の樣子です。もしよろしければみてみてください。
文字盤勉強会 https://mc-misato.com/archives/3418
また、機器として有名な、「伝の心」を導入する場合は、制度を使用しても、手元に機器が来るまで、一月以上かかります。
伝の心の紹介ブログについて
※もっと詳しくしりたいかたは、下のブログもみてみてください。
意思伝達装置「伝の心」 https://mc-misato.com/archives/5795
「伝の心」が支給されました！ https://mc-misato.com/archives/2498
コミュニケーションツール(伝の心)の活用 https://mc-misato.com/archives/632
まとめ
つまり、「準備が大切」です。早めに機器や手段を検討し、準備に取り掛かることが大切となります。
ぜひ、フローチャートを活用して、適切なコミュニケーション支援をおこなっていただければと思います。
コミュニケーション手段は、神経疾患の方にとってとても大切なものとなります。
まずは、どのような手段や機器があるか調べてみてはいかがでしょうか？
もしよろしければ、当施設のブログでも紹介していますので、見ていただければと思います。
お宅訪問でコミュニケーション https://mc-misato.com/archives/1470
色々なコミュニケーション機器 https://mc-misato.com/archives/1082
コミュニケーション機器申請 https://mc-misato.com/archives/808
eeyesに詳しくなろう https://mc-misato.com/archives/7418
いそがばまわれ https://mc-misato.com/archives/6104
スイッチで世界が広がる https://mc-misato.com/archives/5957
CSTと挑戦～マクトス～ https://mc-misato.com/archives/3438
CSTの挑戦！！ https://mc-misato.com/archives/3431
CSTの挑戦 https://mc-misato.com/archives/3426
「マイボイス」～その２～ https://mc-misato.com/archives/3081
意思伝達装置「話想」 https://mc-misato.com/archives/2012
ipadの導入事例：スイッチコントロール https://mc-misato.com/archives/1037
ipadのスイッチコントロール https://mc-misato.com/archives/907
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