2025年6月25日
もう自分を責めないで。介護で心が折れそうな時に知ってほしい「心の余裕」の作り方

ALSなど神経疾患は病状の進行に伴い、時期に合わせた適切な支援が必要です。
病状が進行していくと、今できていることができなくなるため、今ある能力でできることを行う必要があります。
例えば、人工呼吸器を使用している場合、声を出すことができません。そうした場合は、意思伝達装置や文字盤などを使用し表出する必要があります。
そのため、病状の進行や身体的変化などに合わせた、適切な支援を行うように、当施設ではフローチャートを活用しています。
ALS患者の船後靖彦参議院議員は、毎日新聞の取材にて、「一番大切なのはコミュニケーションの手段だと思います」と、話されるなど、神経難病の方にとってとても重要性の高いことの一つとしてあげられます。
今から伝える内容は、病状に合わせた、コミュニケーション手段や機器の選定が行えるよう、当施設で取り入れている、フローチャートについてお伝えします。
このフローチャートを知ることで、自分や家族、または知人の方に適切な手段を提供することの目安を知ることができます。
当施設では、多くの神経難病の方にコミュニケーション支援を行っています。
また、コミュニケーションに関する学術発表を行うなど、支援を精力的に取り組んでいます。
その経験を活かし、持論を一言でいうと、「準備が大切」となります。
どうして「準備が大切」なのかと申しますと、いきなり手段や機器を使いこなすことができないからです。
手段や機器を使うとしても、色々なものを試すことや、用意をすることにも時間を要します。
例えば、手段として有名なものとしては、「透明文字盤」と呼ばれる、五十音順の文字盤を作成するにしても、ラミネートを用意したり、透明の下敷きに手書きをしたり、購入をしたりするにしても時間がかかります。
※以前当施設での勉強会の樣子です。もしよろしければみてみてください。
文字盤勉強会 https://mc-misato.com/archives/3418
また、機器として有名な、「伝の心」を導入する場合は、制度を使用しても、手元に機器が来るまで、一月以上かかります。
※もっと詳しくしりたいかたは、下のブログもみてみてください。
意思伝達装置「伝の心」 https://mc-misato.com/archives/5795
「伝の心」が支給されました! https://mc-misato.com/archives/2498
コミュニケーションツール(伝の心)の活用 https://mc-misato.com/archives/632
つまり、「準備が大切」です。早めに機器や手段を検討し、準備に取り掛かることが大切となります。
ぜひ、フローチャートを活用して、適切なコミュニケーション支援をおこなっていただければと思います。
コミュニケーション手段は、神経疾患の方にとってとても大切なものとなります。
まずは、どのような手段や機器があるか調べてみてはいかがでしょうか?
もしよろしければ、当施設のブログでも紹介していますので、見ていただければと思います。
お宅訪問でコミュニケーション https://mc-misato.com/archives/1470
色々なコミュニケーション機器 https://mc-misato.com/archives/1082
コミュニケーション機器申請 https://mc-misato.com/archives/808
eeyesに詳しくなろう https://mc-misato.com/archives/7418
いそがばまわれ https://mc-misato.com/archives/6104
スイッチで世界が広がる https://mc-misato.com/archives/5957
CSTと挑戦~マクトス~ https://mc-misato.com/archives/3438
CSTの挑戦!! https://mc-misato.com/archives/3431
CSTの挑戦 https://mc-misato.com/archives/3426
「マイボイス」~その2~ https://mc-misato.com/archives/3081
意思伝達装置「話想」 https://mc-misato.com/archives/2012
ipadの導入事例:スイッチコントロール https://mc-misato.com/archives/1037
ipadのスイッチコントロール https://mc-misato.com/archives/907
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床ずれ防止用具/ここちあ
食事介助や離床などの背起こしケア時に発生する「床ずれリスク」を軽減するために開発されたエアマット。ベッドと連動した自動圧力調整機能を搭載しており、背上げ角度に応じてマットレス内の圧力を自動で調整し、体勢をしっかり保持して床ずれを予防します。操作パネルにはガイダンス機能付きのフルカラー液晶画面を採用。約10分で空気を充填できるエアポンプを備えているほか、停電時にも安心して使用できる設計で、使い勝手と安全性に配慮しています。
持続吸引器/排唾管
口腔内の唾液を24時間持続的に吸引できる専用機器。唾液による肺炎リスクを下げ、夜間の介助負担も大幅に軽減します。常に口腔内に当たる吸引口の先端部分には既成のプラスチックパーツがついていますが、利用者さまによってはその硬さや大きさに違和感がある場合もあります。そこでMCでは、形や素材を手作りで工夫し、一人ひとりの好みに合わせた快適な使用感の実現を目指しています。
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アモレ
気管を切開し人工呼吸器を装着している方の気管内の痰を、気管カニューレから24時間自動で持続的に低圧で吸引する機械。導入することで介助者による気切部からの気管吸引の回数を大幅に減らすことができ、運転音も静かなので、利用者さまの負担軽減や生活の質向上につながっています。
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伝の心
センサーを使用して身体の一部をわずかに動かすだけで、文字をパソコンに入力できる意思伝達装置。 DVDやテレビなどのリモコン操作、インターネットや電子メールなど、介護者の力を借りることなく、利用者さまが多くのことを自由に行うことができます。これまでの仕事を継続する・新しい活動を始めるなど、さまざまな可能性を広げるツールであり、ALS当事者で国会議員の舩後靖彦氏も使用していることで知られています。
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