2016年11月3日

第12回ALS自立支援東葛ネットワーク会議・神経難病研究会

ALSに関わる多くの職種が参加する研究会も今年で12回目となりました。患者さん・ご家族・ご遺族・専門職など120名を超える参加がありました。

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多くの演題や講演会があり各セッションとも大いに盛り上げりました。

ALSの呼吸療法として新規開発された「LIC TRAINER」。開発にご尽力されたNCNPの寄本恵輔先生にも指定発言していただきました。

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また、第2部には鎌ヶ谷総合病院のホールにて「元気の出る音楽会」うえのアニマルアンサンブルのコンサートも行われ超満員でした。

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今後も地域と連携してALS患者さん・神経難病患者さんと進んでいきたいと感じました。

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伝の心

センサーを使用して身体の一部をわずかに動かすだけで、文字をパソコンに入力できる意思伝達装置。 DVDやテレビなどのリモコン操作、インターネットや電子メールなど、介護者の力を借りることなく、利用者さまが多くのことを自由に行うことができます。これまでの仕事を継続する・新しい活動を始めるなど、さまざまな可能性を広げるツールであり、ALS当事者で国会議員の舩後靖彦氏も使用していることで知られています。

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MOMO

わずかな腕の力でも、滑らかで安定した動作ができるように支持する上肢装具。テーブルや台に固定して、上から腕を乗せて使用します。食事や読書、字を書いたり絵を描いたり、PCやタブレット端末を使ったりなど、利用者さまが日常生活の中で一人で自由に取り組めることを増やせるようサポートします。

胃ろう

胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。

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マクトス

音声や文字によるコミュニケーションが困難な方のための支援機器。筋電、眼電、脳波などの生体信号を検知し、設定した値(閾値)を超える信号を検知すると、スイッチ操作やコールが鳴るように設定できます。指の動きや視線の動き、瞬きなどが難しくなった方も、家族やスタッフとのコミュニケーションを取ることが可能です。

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