2016年11月3日

第12回ALS自立支援東葛ネットワーク会議・神経難病研究会

ALSに関わる多くの職種が参加する研究会も今年で12回目となりました。患者さん・ご家族・ご遺族・専門職など120名を超える参加がありました。

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多くの演題や講演会があり各セッションとも大いに盛り上げりました。

ALSの呼吸療法として新規開発された「LIC TRAINER」。開発にご尽力されたNCNPの寄本恵輔先生にも指定発言していただきました。

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また、第2部には鎌ヶ谷総合病院のホールにて「元気の出る音楽会」うえのアニマルアンサンブルのコンサートも行われ超満員でした。

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今後も地域と連携してALS患者さん・神経難病患者さんと進んでいきたいと感じました。

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MCライブラリー

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呼気式入力装置/ブレスマイクスイッチ

口元にセンサーを近づけて固定し、息を吹き込む、または声を発することで操作が可能なスイッチ。微細な動作が難しい方でも簡単に使用できるよう設計されており、ナースコールやMCライブラリーでご紹介している意思伝達装置など、さまざまなデバイスと接続して活用することができます。

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特殊浴槽

特殊浴槽

お風呂は利用者さまにとって最も楽しみな時間のひとつです。MCには人工呼吸器を利用している利用者さまも快適・安全に入浴することができる、機械式の特殊な浴槽があります。ストレッチャー上に寝たままの状態で、洗身・洗髪しゆったりと入浴することができます。

胃ろう

胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。

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ニューロノード

筋電図測定装置 ニューロノード

神経難病(ALS、脳性麻痺等)や事故による脊髄損傷などで動きに制限のある方々のために開発された、世界初のウェアラブルデバイス。筋電、空間、眼球の3つのモードから体の状態に応じて選択でき、微細な動きや不随意な動きも設定で調節することが可能です。Bluetooth接続によりiPadと連携し、どんな体勢でも使用できます。メール、インターネット、アプリ、SNS、勉強、ゲームなど、多様な操作が可能で、利用者の世界を広げます。

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