2018年11月30日

日本難病医療ネットワーク学会に参加して ~ その3 発表者 ~

平成30年11月16日~17日の間で日本難病医療ネットワーク学会へ参加させて頂きました。今回の学会は職種をこえた様々な業種が集まり、シンポジウムやセッション、口演やポスター発表などの企画を通して、在宅連携を学び深めることができ有意義な時間でした。

今回私は、ヴィラのコミュニケーション支援の取り組みをポスターで発表させて頂きました。

神経難病の方は病気の進行に伴いコミュニケーション手段が失われていきます。そのため、早期に文字盤や重度意思伝達装置などのコミュニケーション手段を提供し、構築していかなければなりません。最近の神経難病支援者間でも言われていますが、コミュニケーション支援には他職種でチームを作り支援をしていくことが重要です。ヴィラでも他職種を集めて支援チームを作り、コミュニケーション支援をサポートしています。また、各専門職だけでなく、職員の中でもモノづくりが得意な職員、コンピューターに詳しい職員、工業に詳しい職員なども連携チームに加えて、導入した後の機器の修繕も円滑にできるような連携体制も取っています。

今回発表をさせて頂き、チームとしても今後の課題を把握することができ、利用者への円滑な支援に繋がったと思います。

リハビリ 権丈

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お部屋の装飾、レイアウト

MCでは、個室を利用者さまのご自宅のように、自由にレイアウトしていただいています。ベッド・洗面台・エアコン等は標準設置されていますが、家具、日用品、専用テレビ等を自由に持ち込むことが可能です。大きなテレビでドラマや映画を楽しんだり、ミシンで手芸をしたり、壁一面に思い出の写真を飾ったり…。一人ひとりの暮らし方を変えることなく、自由に日常を過ごしていただけます。

ニューロノード

筋電図測定装置 ニューロノード

神経難病(ALS、脳性麻痺等)や事故による脊髄損傷などで動きに制限のある方々のために開発された、世界初のウェアラブルデバイス。筋電、空間、眼球の3つのモードから体の状態に応じて選択でき、微細な動きや不随意な動きも設定で調節することが可能です。Bluetooth接続によりiPadと連携し、どんな体勢でも使用できます。メール、インターネット、アプリ、SNS、勉強、ゲームなど、多様な操作が可能で、利用者の世界を広げます。

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好きなものを食べられる、飲める(経口、胃ろう)

利用者さまの食べたいもの・飲みたいものをできるだけ実現させるため、さまざまな工夫を取り入れています。気管切開を行い人工呼吸器を使っている利用者さまでも、食事やスイーツなどを食べやすい形状にしてお口で味わうことや、胃ろうを通してアルコールを摂取することが可能です。「胃ろうからお酒?」と驚かれるかもしれませんが、MCではできる限り利用者さまのご希望に沿えるよう、体調と相談しながら柔軟な対応を行っています。

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伝の心

センサーを使用して身体の一部をわずかに動かすだけで、文字をパソコンに入力できる意思伝達装置。 DVDやテレビなどのリモコン操作、インターネットや電子メールなど、介護者の力を借りることなく、利用者さまが多くのことを自由に行うことができます。これまでの仕事を継続する・新しい活動を始めるなど、さまざまな可能性を広げるツールであり、ALS当事者で国会議員の舩後靖彦氏も使用していることで知られています。

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