2017年4月25日

「俺は生き抜いたよ」~難病ALSと33年間闘った松本茂~

お世話になっている先生から書籍をご紹介いただきました。

松本さんがご逝去されてから1年余りが経ちました。闘病生活33年をるいさん(奥さま)がお纏めになった一冊です。

とても常人にはマネのできる生き方ではありませんが、激動の療養生活・ALSと闘う熱意が凝縮されています。
~呼吸器をつけていてもコンバインに乗り、それを嬉しそうに見守る奥さま~  この姿がとても印象的でした。
ALS患者さんやご家族、関わりを持つ医療/介護従事者の方は是非ともご覧ください!

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胃ろう

胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。

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スマイルスプーン

口を閉じることに障害があり、食べ物を口の中に入れることが困難な方をサポートするスプーン。スライドして適量を押し出し、飲み込みやすい下の上の位置に食べ物を運ぶことが可能です。食べる側も介助する側もストレスなく、楽しい食事の時間を過ごせます。

意思伝達装置/OriHime eye+Switch

視線やわずかな動きで思いを言葉に変える、社会参加を実現する革新的な意思伝達装置。視線入力やスイッチ入力で文字を選び、合成音声でスピーチができるため、ALSなどの神経難病の方々も自由に意思を伝えられます。家族や介護者とのコミュニケーションはもちろん、テレビ操作やインターネット利用など、日常生活の多くの場面で活用可能。OriHemeにはカメラやマイク、スピーカーが搭載されており、周囲を見渡したり、会話にリアクションするなどその場にいるようなコミュニケーションを実現し、生活の質を大きく向上させる可能性を秘めています。

持続吸引器/排唾管

口腔内の唾液を24時間持続的に吸引できる専用機器。唾液による肺炎リスクを下げ、夜間の介助負担も大幅に軽減します。常に口腔内に当たる吸引口の先端部分には既成のプラスチックパーツがついていますが、利用者さまによってはその硬さや大きさに違和感がある場合もあります。そこでMCでは、形や素材を手作りで工夫し、一人ひとりの好みに合わせた快適な使用感の実現を目指しています。

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