2017年4月25日

「俺は生き抜いたよ」~難病ALSと33年間闘った松本茂~

お世話になっている先生から書籍をご紹介いただきました。

松本さんがご逝去されてから1年余りが経ちました。闘病生活33年をるいさん(奥さま)がお纏めになった一冊です。

とても常人にはマネのできる生き方ではありませんが、激動の療養生活・ALSと闘う熱意が凝縮されています。
~呼吸器をつけていてもコンバインに乗り、それを嬉しそうに見守る奥さま~  この姿がとても印象的でした。
ALS患者さんやご家族、関わりを持つ医療/介護従事者の方は是非ともご覧ください!

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Eeyes

視線検出式入力装置を接続した、目の動きによる文字入力ができる意思伝達装置。文字だけでなく絵文字も使用できるのが特徴で、伝え難い感情のニュアンスを表現することが可能です。また、体の部位を示す絵文字と操作に関する絵文字を組み合わせるなどの工夫で、通常の文字を入力するよりも素早いコミュニケーションを実現できます。

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伝の心

センサーを使用して身体の一部をわずかに動かすだけで、文字をパソコンに入力できる意思伝達装置。 DVDやテレビなどのリモコン操作、インターネットや電子メールなど、介護者の力を借りることなく、利用者さまが多くのことを自由に行うことができます。これまでの仕事を継続する・新しい活動を始めるなど、さまざまな可能性を広げるツールであり、ALS当事者で国会議員の舩後靖彦氏も使用していることで知られています。

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グランドフリッチャー

ティルティング機構(姿勢を維持したまま座面ごと角度を変えて、お尻や太ももにかかる体重を背中や腰へ分散させる)とリクライニング機構(背もたれの角度を変える)が一体になった多機能型の車椅子。人工呼吸器も搭載可能で、快適に日々の外出を楽しめます。

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マクトス

音声や文字によるコミュニケーションが困難な方のための支援機器。筋電、眼電、脳波などの生体信号を検知し、設定した値(閾値)を超える信号を検知すると、スイッチ操作やコールが鳴るように設定できます。指の動きや視線の動き、瞬きなどが難しくなった方も、家族やスタッフとのコミュニケーションを取ることが可能です。

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