2017年4月25日

「俺は生き抜いたよ」~難病ALSと33年間闘った松本茂~

お世話になっている先生から書籍をご紹介いただきました。

松本さんがご逝去されてから1年余りが経ちました。闘病生活33年をるいさん(奥さま)がお纏めになった一冊です。

とても常人にはマネのできる生き方ではありませんが、激動の療養生活・ALSと闘う熱意が凝縮されています。
~呼吸器をつけていてもコンバインに乗り、それを嬉しそうに見守る奥さま~  この姿がとても印象的でした。
ALS患者さんやご家族、関わりを持つ医療/介護従事者の方は是非ともご覧ください!

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MCライブラリー

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呼気式入力装置/ブレスマイクスイッチ

口元にセンサーを近づけて固定し、息を吹き込む、または声を発することで操作が可能なスイッチ。微細な動作が難しい方でも簡単に使用できるよう設計されており、ナースコールやMCライブラリーでご紹介している意思伝達装置など、さまざまなデバイスと接続して活用することができます。

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胃ろう

胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。

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ニューロノード

筋電図測定装置 ニューロノード

神経難病(ALS、脳性麻痺等)や事故による脊髄損傷などで動きに制限のある方々のために開発された、世界初のウェアラブルデバイス。筋電、空間、眼球の3つのモードから体の状態に応じて選択でき、微細な動きや不随意な動きも設定で調節することが可能です。Bluetooth接続によりiPadと連携し、どんな体勢でも使用できます。メール、インターネット、アプリ、SNS、勉強、ゲームなど、多様な操作が可能で、利用者の世界を広げます。

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特殊浴槽

特殊浴槽

お風呂は利用者さまにとって最も楽しみな時間のひとつです。MCには人工呼吸器を利用している利用者さまも快適・安全に入浴することができる、機械式の特殊な浴槽があります。ストレッチャー上に寝たままの状態で、洗身・洗髪しゆったりと入浴することができます。

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