2017年5月4日

「全国SCD・MSA友の会 春季医療講演会・相談会」

SCD・MSA友の会(患者会)が毎年春に行っている講演会・相談会の日程が近づいてきました。                                                                           患者会ホームページ ⇒ http://scdmsa.tokyo/

今年の講師は、SCDとALSに共通する新しい治療標的を発見されたことで有名な、石川欣也先生です。  http://www.tmd.ac.jp/press-release/20170324/index.html

 

今回は「SCD・MSAの研究の進捗」というご講義ですが、ALSに共通の治療標的のお話しもお聞かせくださるのではないかと楽しみにしています。

また、医療相談会では今季から医療顧問を務めることとなった、大宮施設長も登壇し患者さんの質問にお答えする予定です。

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お出かけ

動くことが困難な利用者さまにとって、外出は最高の気分転換。施設周辺でのお散歩はもちろん、近隣のコンビニやスーパーへのお買い物、車で少し遠出をして紅葉やお祭りを見に行ったりなど、さまざまな場所で楽しい時間を過ごしています。呼吸器などの医療機器をつけたままでも、スタッフが付き添い適切なケアを行うので、安心してお出かけいただけます。

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伝の心

センサーを使用して身体の一部をわずかに動かすだけで、文字をパソコンに入力できる意思伝達装置。 DVDやテレビなどのリモコン操作、インターネットや電子メールなど、介護者の力を借りることなく、利用者さまが多くのことを自由に行うことができます。これまでの仕事を継続する・新しい活動を始めるなど、さまざまな可能性を広げるツールであり、ALS当事者で国会議員の舩後靖彦氏も使用していることで知られています。

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胃ろう

胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。

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マクトス

音声や文字によるコミュニケーションが困難な方のための支援機器。筋電、眼電、脳波などの生体信号を検知し、設定した値(閾値)を超える信号を検知すると、スイッチ操作やコールが鳴るように設定できます。指の動きや視線の動き、瞬きなどが難しくなった方も、家族やスタッフとのコミュニケーションを取ることが可能です。

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