2017年5月4日

「全国SCD・MSA友の会 春季医療講演会・相談会」

SCD・MSA友の会(患者会)が毎年春に行っている講演会・相談会の日程が近づいてきました。                                                                           患者会ホームページ ⇒ http://scdmsa.tokyo/

今年の講師は、SCDとALSに共通する新しい治療標的を発見されたことで有名な、石川欣也先生です。  http://www.tmd.ac.jp/press-release/20170324/index.html

 

今回は「SCD・MSAの研究の進捗」というご講義ですが、ALSに共通の治療標的のお話しもお聞かせくださるのではないかと楽しみにしています。

また、医療相談会では今季から医療顧問を務めることとなった、大宮施設長も登壇し患者さんの質問にお答えする予定です。

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アモレ

気管を切開し人工呼吸器を装着している方の気管内の痰を、気管カニューレから24時間自動で持続的に低圧で吸引する機械。導入することで介助者による気切部からの気管吸引の回数を大幅に減らすことができ、運転音も静かなので、利用者さまの負担軽減や生活の質向上につながっています。

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胃ろう

胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。

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透明文字盤

アクリル板などの透明な板に「はい」「いいえ」や「50音」等が書かれており、介助者が文字盤を指さししたり、見つめている文字が利用者さまと介助者の瞳を結ぶ視線の中心に来るように文字盤を動かして使用します。目線が動かせる方なら外出先など場所を問わず手軽に使用できるため、欠かせない意思伝達アイテムです。

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ネッティ

ネッティ

福祉先進国であるノルウェーで生まれた、快適性抜群の車椅子。ティルト&リクライニング機能により、体の状態に合わせた細かな調整が可能です。特に頭部、背中、足のサポートが充実しており、座り直しが難しい方や姿勢を維持することが困難な方でも、安心して長時間使用できます。

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