2025年10月31日
スタッフが「言えてよかった」と思える職場へ。神経難病ケアの質を高める「リフレクティング型会議」とは?

SCD・MSA友の会(患者会)が毎年春に行っている講演会・相談会の日程が近づいてきました。 患者会ホームページ ⇒ http://scdmsa.tokyo/
今年の講師は、SCDとALSに共通する新しい治療標的を発見されたことで有名な、石川欣也先生です。 http://www.tmd.ac.jp/press-release/20170324/index.html

今回は「SCD・MSAの研究の進捗」というご講義ですが、ALSに共通の治療標的のお話しもお聞かせくださるのではないかと楽しみにしています。
また、医療相談会では今季から医療顧問を務めることとなった、大宮施設長も登壇し患者さんの質問にお答えする予定です。
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胃ろう
胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。
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ピエゾニューマティック(PPSスイッチ)
筋肉の「ひずみ」や「ゆがみ」で作動するピエゾセンサーと、指先の僅かな動きで作動するエアバッグ(ニューマティック)センサーの2種類を選択できるスイッチ。いずれも感度調整が可能で、僅かな力でも操作できるため、幅広い方にご使用いただけます。MCでは更にチューブを利用したカムスイッチを作成し、接続して使用しています。
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筋電図測定装置 ニューロノード
神経難病(ALS、脳性麻痺等)や事故による脊髄損傷などで動きに制限のある方々のために開発された、世界初のウェアラブルデバイス。筋電、空間、眼球の3つのモードから体の状態に応じて選択でき、微細な動きや不随意な動きも設定で調節することが可能です。Bluetooth接続によりiPadと連携し、どんな体勢でも使用できます。メール、インターネット、アプリ、SNS、勉強、ゲームなど、多様な操作が可能で、利用者の世界を広げます。
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マクトス
音声や文字によるコミュニケーションが困難な方のための支援機器。筋電、眼電、脳波などの生体信号を検知し、設定した値(閾値)を超える信号を検知すると、スイッチ操作やコールが鳴るように設定できます。指の動きや視線の動き、瞬きなどが難しくなった方も、家族やスタッフとのコミュニケーションを取ることが可能です。
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