2015年5月2日

SCD/MSA友の会 春季講演会へ参加

特定非営利活動法人

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(全国SCD/MSA友の会)の春季講演会へ参加してきました。

https://scdmsa.tokyo/

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NCNPの水澤先生の「神経難病と新しい難病法とのかかわり」のご講演に加え、同院村田美穂先生、都立神経病院の磯崎先生、岡山大学の阿部先生、いつもお世話になっている鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病センターの湯浅龍彦先生などそうそうたる講師陣による医療相談会。

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多くの患者さん・ご家族から活発な質問がありました。参加者200名を超える盛会でした。

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マクトス

音声や文字によるコミュニケーションが困難な方のための支援機器。筋電、眼電、脳波などの生体信号を検知し、設定した値(閾値)を超える信号を検知すると、スイッチ操作やコールが鳴るように設定できます。指の動きや視線の動き、瞬きなどが難しくなった方も、家族やスタッフとのコミュニケーションを取ることが可能です。

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伝の心

センサーを使用して身体の一部をわずかに動かすだけで、文字をパソコンに入力できる意思伝達装置。 DVDやテレビなどのリモコン操作、インターネットや電子メールなど、介護者の力を借りることなく、利用者さまが多くのことを自由に行うことができます。これまでの仕事を継続する・新しい活動を始めるなど、さまざまな可能性を広げるツールであり、ALS当事者で国会議員の舩後靖彦氏も使用していることで知られています。

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スマイルスプーン

口を閉じることに障害があり、食べ物を口の中に入れることが困難な方をサポートするスプーン。スライドして適量を押し出し、飲み込みやすい下の上の位置に食べ物を運ぶことが可能です。食べる側も介助する側もストレスなく、楽しい食事の時間を過ごせます。

Eeyes

視線検出式入力装置を接続した、目の動きによる文字入力ができる意思伝達装置。文字だけでなく絵文字も使用できるのが特徴で、伝え難い感情のニュアンスを表現することが可能です。また、体の部位を示す絵文字と操作に関する絵文字を組み合わせるなどの工夫で、通常の文字を入力するよりも素早いコミュニケーションを実現できます。

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