2024年6月28日
デスカンファレンス:医療の質向上と心のケアを実現する場
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今年も全国SCD/MSA友の会(患者会)からの依頼で、講演会・相談会へ出席してきました。
いつもお世話になっている湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病センター)・西澤正豊先生(新潟大学名誉教授)・辻省次先生(東京大学教授)・磯崎英治先生(都立神経病院院長)・菊本東陽先生(埼玉県立大学)とご高名な先生と一緒に医療相談を行いました。
今回の参加者は約250名超と過去最高の参加者ということもあり、活発な質問が寄せられました。
石川欣也先生(東京医科歯科大学教授)のご講演では最新研究を大変分かり易いかたちでレクチャーをしていただきました。また3月に発表されたALSとSCA31のAntisense RNA毒素「プルキンエ細胞変性の分子病態に基づく診断・治療の開発」のお話しも拝聴でき大変勉強になりました。
今後も神経難病への様々な取り組み・協力・連携を行って参りたいと思います。
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透明文字盤
アクリル板などの透明な板に「はい」「いいえ」や「50音」等が書かれており、介助者が文字盤を指さししたり、見つめている文字が利用者さまと介助者の瞳を結ぶ視線の中心に来るように文字盤を動かして使用します。目線が動かせる方なら外出先など場所を問わず手軽に使用できるため、欠かせない意思伝達アイテムです。
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アモレ
気管を切開し人工呼吸器を装着している方の気管内の痰を、気管カニューレから24時間自動で持続的に低圧で吸引する機械。導入することで介助者による気切部からの気管吸引の回数を大幅に減らすことができ、運転音も静かなので、利用者さまの負担軽減や生活の質向上につながっています。
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リフト(スリングシート)
自力で移動できない利用者さまを介助リフトで運ぶ際に使用するシート状の補助具。頭から全身を包み込むハイバック型、頭を支える必要のない人に適したローバック型、介助者が取り扱いやすい脚分離型などのさまざまな種類があります。身体状態や体重等を考慮して、その方に合ったスリングシートを選択します。
Eeyes
視線検出式入力装置を接続した、目の動きによる文字入力ができる意思伝達装置。文字だけでなく絵文字も使用できるのが特徴で、伝え難い感情のニュアンスを表現することが可能です。また、体の部位を示す絵文字と操作に関する絵文字を組み合わせるなどの工夫で、通常の文字を入力するよりも素早いコミュニケーションを実現できます。
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