2017年5月27日

全国SCD/MSA友の会 春季医療講演会・相談会

今年も全国SCD/MSA友の会(患者会)からの依頼で、講演会・相談会へ出席してきました。

いつもお世話になっている湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病センター)・西澤正豊先生(新潟大学名誉教授)・辻省次先生(東京大学教授)・磯崎英治先生(都立神経病院院長)・菊本東陽先生(埼玉県立大学)とご高名な先生と一緒に医療相談を行いました。

今回の参加者は約250名超と過去最高の参加者ということもあり、活発な質問が寄せられました。

石川欣也先生(東京医科歯科大学教授)のご講演では最新研究を大変分かり易いかたちでレクチャーをしていただきました。また3月に発表されたALSとSCA31のAntisense RNA毒素「プルキンエ細胞変性の分子病態に基づく診断・治療の開発」のお話しも拝聴でき大変勉強になりました。

今後も神経難病への様々な取り組み・協力・連携を行って参りたいと思います。

 

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お部屋の装飾、レイアウト

MCでは、個室を利用者さまのご自宅のように、自由にレイアウトしていただいています。ベッド・洗面台・エアコン等は標準設置されていますが、家具、日用品、専用テレビ等を自由に持ち込むことが可能です。大きなテレビでドラマや映画を楽しんだり、ミシンで手芸をしたり、壁一面に思い出の写真を飾ったり…。一人ひとりの暮らし方を変えることなく、自由に日常を過ごしていただけます。

リフト(スリングシート)

リフト(スリングシート)

自力で移動できない利用者さまを介助リフトで運ぶ際に使用するシート状の補助具。頭から全身を包み込むハイバック型、頭を支える必要のない人に適したローバック型、介助者が取り扱いやすい脚分離型などのさまざまな種類があります。身体状態や体重等を考慮して、その方に合ったスリングシートを選択します。

プラスチックケーススイッチ

押した時がスイッチオン・離すとオフとなる、指で押して使うタイプの軽量でシンプルなスイッチ。握力の大きさに応じて適切なスイッチを選ぶことができます。プラスチックケースの中に内蔵されたマイクロスイッチの場所を変えることで、感度を細かく調整することが可能なため、利用者さまの状態に合わせて工夫してセッティングを行っています。

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アモレ

気管を切開し人工呼吸器を装着している方の気管内の痰を、気管カニューレから24時間自動で持続的に低圧で吸引する機械。導入することで介助者による気切部からの気管吸引の回数を大幅に減らすことができ、運転音も静かなので、利用者さまの負担軽減や生活の質向上につながっています。

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