2025年11月11日
家族の意見がバラバラで板挟み… そんな介護現場の「諦め」を「希望」に変える、家族療法型カンファレンス入門

今年も全国SCD/MSA友の会(患者会)からの依頼で、講演会・相談会へ出席してきました。

いつもお世話になっている湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病センター)・西澤正豊先生(新潟大学名誉教授)・辻省次先生(東京大学教授)・磯崎英治先生(都立神経病院院長)・菊本東陽先生(埼玉県立大学)とご高名な先生と一緒に医療相談を行いました。
今回の参加者は約250名超と過去最高の参加者ということもあり、活発な質問が寄せられました。


石川欣也先生(東京医科歯科大学教授)のご講演では最新研究を大変分かり易いかたちでレクチャーをしていただきました。また3月に発表されたALSとSCA31のAntisense RNA毒素「プルキンエ細胞変性の分子病態に基づく診断・治療の開発」のお話しも拝聴でき大変勉強になりました。
今後も神経難病への様々な取り組み・協力・連携を行って参りたいと思います。
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ネッティ
福祉先進国であるノルウェーで生まれた、快適性抜群の車椅子。ティルト&リクライニング機能により、体の状態に合わせた細かな調整が可能です。特に頭部、背中、足のサポートが充実しており、座り直しが難しい方や姿勢を維持することが困難な方でも、安心して長時間使用できます。
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アモレ
気管を切開し人工呼吸器を装着している方の気管内の痰を、気管カニューレから24時間自動で持続的に低圧で吸引する機械。導入することで介助者による気切部からの気管吸引の回数を大幅に減らすことができ、運転音も静かなので、利用者さまの負担軽減や生活の質向上につながっています。
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意思伝達装置/OriHime eye+Switch
視線やわずかな動きで思いを言葉に変える、社会参加を実現する革新的な意思伝達装置。視線入力やスイッチ入力で文字を選び、合成音声でスピーチができるため、ALSなどの神経難病の方々も自由に意思を伝えられます。家族や介護者とのコミュニケーションはもちろん、テレビ操作やインターネット利用など、日常生活の多くの場面で活用可能。OriHemeにはカメラやマイク、スピーカーが搭載されており、周囲を見渡したり、会話にリアクションするなどその場にいるようなコミュニケーションを実現し、生活の質を大きく向上させる可能性を秘めています。

スマイルスプーン
口を閉じることに障害があり、食べ物を口の中に入れることが困難な方をサポートするスプーン。スライドして適量を押し出し、飲み込みやすい下の上の位置に食べ物を運ぶことが可能です。食べる側も介助する側もストレスなく、楽しい食事の時間を過ごせます。

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