2017年5月27日

全国SCD/MSA友の会 春季医療講演会・相談会

今年も全国SCD/MSA友の会(患者会)からの依頼で、講演会・相談会へ出席してきました。

いつもお世話になっている湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病センター)・西澤正豊先生(新潟大学名誉教授)・辻省次先生(東京大学教授)・磯崎英治先生(都立神経病院院長)・菊本東陽先生(埼玉県立大学)とご高名な先生と一緒に医療相談を行いました。

今回の参加者は約250名超と過去最高の参加者ということもあり、活発な質問が寄せられました。

石川欣也先生(東京医科歯科大学教授)のご講演では最新研究を大変分かり易いかたちでレクチャーをしていただきました。また3月に発表されたALSとSCA31のAntisense RNA毒素「プルキンエ細胞変性の分子病態に基づく診断・治療の開発」のお話しも拝聴でき大変勉強になりました。

今後も神経難病への様々な取り組み・協力・連携を行って参りたいと思います。

 

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好きなものを食べられる、飲める(経口、胃ろう)

利用者さまの食べたいもの・飲みたいものをできるだけ実現させるため、さまざまな工夫を取り入れています。気管切開を行い人工呼吸器を使っている利用者さまでも、食事やスイーツなどを食べやすい形状にしてお口で味わうことや、胃ろうを通してアルコールを摂取することが可能です。「胃ろうからお酒?」と驚かれるかもしれませんが、MCではできる限り利用者さまのご希望に沿えるよう、体調と相談しながら柔軟な対応を行っています。

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動くことが困難な利用者さまにとって、外出は最高の気分転換。施設周辺でのお散歩はもちろん、近隣のコンビニやスーパーへのお買い物、車で少し遠出をして紅葉やお祭りを見に行ったりなど、さまざまな場所で楽しい時間を過ごしています。呼吸器などの医療機器をつけたままでも、スタッフが付き添い適切なケアを行うので、安心してお出かけいただけます。

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お知らせ

グランドフリッチャー

ティルティング機構(姿勢を維持したまま座面ごと角度を変えて、お尻や太ももにかかる体重を背中や腰へ分散させる)とリクライニング機構(背もたれの角度を変える)が一体になった多機能型の車椅子。人工呼吸器も搭載可能で、快適に日々の外出を楽しめます。

プラスチックケーススイッチ

押した時がスイッチオン・離すとオフとなる、指で押して使うタイプの軽量でシンプルなスイッチ。握力の大きさに応じて適切なスイッチを選ぶことができます。プラスチックケースの中に内蔵されたマイクロスイッチの場所を変えることで、感度を細かく調整することが可能なため、利用者さまの状態に合わせて工夫してセッティングを行っています。

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