2015年5月2日

SCD/MSA友の会 春季講演会へ参加

特定非営利活動法人

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(全国SCD/MSA友の会)の春季講演会へ参加してきました。

https://scdmsa.tokyo/

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NCNPの水澤先生の「神経難病と新しい難病法とのかかわり」のご講演に加え、同院村田美穂先生、都立神経病院の磯崎先生、岡山大学の阿部先生、いつもお世話になっている鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病センターの湯浅龍彦先生などそうそうたる講師陣による医療相談会。

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多くの患者さん・ご家族から活発な質問がありました。参加者200名を超える盛会でした。

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ナースコール/ココヘルパ

「ココヘルパ」は、スタッフの負担軽減と入居者さまの安全確保に貢献する、頼もしい無線式ナースコールシステム。さまざまなスイッチに接続することができ、ボタンを押すのが難しい利用者さまでも安心して操作できます。スタッフのスマートフォンと連携すれば、施設内のどこからでも呼び出しに対応でき、さらにその場で対応記録を入力することで、業務のペーパーレス化や効率化にもつながります。最近では、離床センサーなどを組み合わせ、利用者さまの状態を一括して把握・管理するなど、活用範囲がますます広がっています。

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胃ろう

胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。

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お部屋の装飾、レイアウト

MCでは、個室を利用者さまのご自宅のように、自由にレイアウトしていただいています。ベッド・洗面台・エアコン等は標準設置されていますが、家具、日用品、専用テレビ等を自由に持ち込むことが可能です。大きなテレビでドラマや映画を楽しんだり、ミシンで手芸をしたり、壁一面に思い出の写真を飾ったり…。一人ひとりの暮らし方を変えることなく、自由に日常を過ごしていただけます。

意思伝達装置/OriHime eye+Switch

視線やわずかな動きで思いを言葉に変える、社会参加を実現する革新的な意思伝達装置。視線入力やスイッチ入力で文字を選び、合成音声でスピーチができるため、ALSなどの神経難病の方々も自由に意思を伝えられます。家族や介護者とのコミュニケーションはもちろん、テレビ操作やインターネット利用など、日常生活の多くの場面で活用可能。OriHemeにはカメラやマイク、スピーカーが搭載されており、周囲を見渡したり、会話にリアクションするなどその場にいるようなコミュニケーションを実現し、生活の質を大きく向上させる可能性を秘めています。

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