特定非営利活動法人
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(全国SCD/MSA友の会)の春季講演会へ参加してきました。
https://scdmsa.tokyo/
NCNPの水澤先生の「神経難病と新しい難病法とのかかわり」のご講演に加え、同院村田美穂先生、都立神経病院の磯崎先生、岡山大学の阿部先生、いつもお世話になっている鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病センターの湯浅龍彦先生などそうそうたる講師陣による医療相談会。
多くの患者さん・ご家族から活発な質問がありました。参加者200名を超える盛会でした。
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ネッティ
福祉先進国であるノルウェーで生まれた、快適性抜群の車椅子。ティルト＆リクライニング機能により、体の状態に合わせた細かな調整が可能です。特に頭部、背中、足のサポートが充実しており、座り直しが難しい方や姿勢を維持することが困難な方でも、安心して長時間使用できます。
スマイルスプーン
口を閉じることに障害があり、食べ物を口の中に入れることが困難な方をサポートするスプーン。スライドして適量を押し出し、飲み込みやすい下の上の位置に食べ物を運ぶことが可能です。食べる側も介助する側もストレスなく、楽しい食事の時間を過ごせます。
グランドフリッチャー
ティルティング機構（姿勢を維持したまま座面ごと角度を変えて、お尻や太ももにかかる体重を背中や腰へ分散させる）とリクライニング機構（背もたれの角度を変える）が一体になった多機能型の車椅子。人工呼吸器も搭載可能で、快適に日々の外出を楽しめます。
透明文字盤
アクリル板などの透明な板に「はい」「いいえ」や「50音」等が書かれており、介助者が文字盤を指さししたり、見つめている文字が利用者さまと介助者の瞳を結ぶ視線の中心に来るように文字盤を動かして使用します。目線が動かせる方なら外出先など場所を問わず手軽に使用できるため、欠かせない意思伝達アイテムです。
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