2016年11月3日

第12回ALS自立支援東葛ネットワーク会議・神経難病研究会

ALSに関わる多くの職種が参加する研究会も今年で12回目となりました。患者さん・ご家族・ご遺族・専門職など120名を超える参加がありました。

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多くの演題や講演会があり各セッションとも大いに盛り上げりました。

ALSの呼吸療法として新規開発された「LIC TRAINER」。開発にご尽力されたNCNPの寄本恵輔先生にも指定発言していただきました。

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また、第2部には鎌ヶ谷総合病院のホールにて「元気の出る音楽会」うえのアニマルアンサンブルのコンサートも行われ超満員でした。

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今後も地域と連携してALS患者さん・神経難病患者さんと進んでいきたいと感じました。

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MCライブラリー

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透明文字盤

アクリル板などの透明な板に「はい」「いいえ」や「50音」等が書かれており、介助者が文字盤を指さししたり、見つめている文字が利用者さまと介助者の瞳を結ぶ視線の中心に来るように文字盤を動かして使用します。目線が動かせる方なら外出先など場所を問わず手軽に使用できるため、欠かせない意思伝達アイテムです。

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呼気式入力装置/ブレスマイクスイッチ

口元にセンサーを近づけて固定し、息を吹き込む、または声を発することで操作が可能なスイッチ。微細な動作が難しい方でも簡単に使用できるよう設計されており、ナースコールやMCライブラリーでご紹介している意思伝達装置など、さまざまなデバイスと接続して活用することができます。

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伝の心

センサーを使用して身体の一部をわずかに動かすだけで、文字をパソコンに入力できる意思伝達装置。 DVDやテレビなどのリモコン操作、インターネットや電子メールなど、介護者の力を借りることなく、利用者さまが多くのことを自由に行うことができます。これまでの仕事を継続する・新しい活動を始めるなど、さまざまな可能性を広げるツールであり、ALS当事者で国会議員の舩後靖彦氏も使用していることで知られています。

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胃ろう

胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。

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