2016年11月3日

第12回ALS自立支援東葛ネットワーク会議・神経難病研究会

ALSに関わる多くの職種が参加する研究会も今年で12回目となりました。患者さん・ご家族・ご遺族・専門職など120名を超える参加がありました。

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多くの演題や講演会があり各セッションとも大いに盛り上げりました。

ALSの呼吸療法として新規開発された「LIC TRAINER」。開発にご尽力されたNCNPの寄本恵輔先生にも指定発言していただきました。

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また、第2部には鎌ヶ谷総合病院のホールにて「元気の出る音楽会」うえのアニマルアンサンブルのコンサートも行われ超満員でした。

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今後も地域と連携してALS患者さん・神経難病患者さんと進んでいきたいと感じました。

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マクトス

音声や文字によるコミュニケーションが困難な方のための支援機器。筋電、眼電、脳波などの生体信号を検知し、設定した値(閾値)を超える信号を検知すると、スイッチ操作やコールが鳴るように設定できます。指の動きや視線の動き、瞬きなどが難しくなった方も、家族やスタッフとのコミュニケーションを取ることが可能です。

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好きなものを食べられる、飲める(経口、胃ろう)

利用者さまの食べたいもの・飲みたいものをできるだけ実現させるため、さまざまな工夫を取り入れています。気管切開を行い人工呼吸器を使っている利用者さまでも、食事やスイーツなどを食べやすい形状にしてお口で味わうことや、胃ろうを通してアルコールを摂取することが可能です。「胃ろうからお酒?」と驚かれるかもしれませんが、MCではできる限り利用者さまのご希望に沿えるよう、体調と相談しながら柔軟な対応を行っています。

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施設・入居について
特殊浴槽

特殊浴槽

お風呂は利用者さまにとって最も楽しみな時間のひとつです。MCには人工呼吸器を利用している利用者さまも快適・安全に入浴することができる、機械式の特殊な浴槽があります。ストレッチャー上に寝たままの状態で、洗身・洗髪しゆったりと入浴することができます。

胃ろう

胃ろうとは、お腹に小さな穴を開け、そこから直接胃に栄養を送り込む方法です。口からの食事が困難になった場合でも、胃ろうを利用することで必要な栄養を摂取することが可能です。ただし、胃ろう造設はご本人やご家族にとって大きな決断となります。そのため、メリットだけでなく、手術が必要であること、チューブの管理が必要になること、外見上の変化があることなど、デメリットも理解し、医師と相談の上で判断することが重要です。

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