2017年5月27日

全国SCD/MSA友の会 春季医療講演会・相談会

今年も全国SCD/MSA友の会(患者会)からの依頼で、講演会・相談会へ出席してきました。

いつもお世話になっている湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病センター)・西澤正豊先生(新潟大学名誉教授)・辻省次先生(東京大学教授)・磯崎英治先生(都立神経病院院長)・菊本東陽先生(埼玉県立大学)とご高名な先生と一緒に医療相談を行いました。

今回の参加者は約250名超と過去最高の参加者ということもあり、活発な質問が寄せられました。

石川欣也先生(東京医科歯科大学教授)のご講演では最新研究を大変分かり易いかたちでレクチャーをしていただきました。また3月に発表されたALSとSCA31のAntisense RNA毒素「プルキンエ細胞変性の分子病態に基づく診断・治療の開発」のお話しも拝聴でき大変勉強になりました。

今後も神経難病への様々な取り組み・協力・連携を行って参りたいと思います。

 

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伝の心

センサーを使用して身体の一部をわずかに動かすだけで、文字をパソコンに入力できる意思伝達装置。 DVDやテレビなどのリモコン操作、インターネットや電子メールなど、介護者の力を借りることなく、利用者さまが多くのことを自由に行うことができます。これまでの仕事を継続する・新しい活動を始めるなど、さまざまな可能性を広げるツールであり、ALS当事者で国会議員の舩後靖彦氏も使用していることで知られています。

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マクトス

音声や文字によるコミュニケーションが困難な方のための支援機器。筋電、眼電、脳波などの生体信号を検知し、設定した値(閾値)を超える信号を検知すると、スイッチ操作やコールが鳴るように設定できます。指の動きや視線の動き、瞬きなどが難しくなった方も、家族やスタッフとのコミュニケーションを取ることが可能です。

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Eeyes

視線検出式入力装置を接続した、目の動きによる文字入力ができる意思伝達装置。文字だけでなく絵文字も使用できるのが特徴で、伝え難い感情のニュアンスを表現することが可能です。また、体の部位を示す絵文字と操作に関する絵文字を組み合わせるなどの工夫で、通常の文字を入力するよりも素早いコミュニケーションを実現できます。

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ピエゾニューマティック(PPSスイッチ)

筋肉の「ひずみ」や「ゆがみ」で作動するピエゾセンサーと、指先の僅かな動きで作動するエアバッグ(ニューマティック)センサーの2種類を選択できるスイッチ。いずれも感度調整が可能で、僅かな力でも操作できるため、幅広い方にご使用いただけます。MCでは更にチューブを利用したカムスイッチを作成し、接続して使用しています。

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